改めてになりますが、私は、EGPA・好酸球性多発血管炎性肉芽腫症（こうさんきゅうせいたはつけっかんえんにくげしゅしょう）という名前の難病指定の病気に罹患しました。（長い。いまだに覚えられない。）
１００万人に３人というこの病気、進行の度合いは前述しましたが、昨年１２月に受けた、肺がん検診にたまたま引っかからなかったらと思うと、もしかしたら、ラッキーだったのかもしれません。この病気は、身体を守るための好酸球が、なんらかの理由（まだ、解明はできていないみたいです）で、さまざまな血管や神経、臓器等を攻撃する病気です。なので、成人が持つべき好酸球の量が、５％なのに対し、わたしの罹患時には、４０％になっていました。
人によって攻撃する場所は様々らしいのですが、私は、足の末梢神経、大腸、肺、心臓に影響が出ました。おそらく、このまま放置していたら、より悪化し、重篤な症状になっていたかもしれません。結果、総合病院でリュウマチ科がある専門医に診てもらえることになりました。
この病気の治療過程は、まず最初に、自分の体重に対して限界値のステロイドを投与して、増えすぎて攻撃している好酸球を抑えていきます。そうして、好酸球が抑えられてきたら、免疫抑制剤などの点滴に置き換えたりして、だんだんと体の中のバランスを取っていくわけですが、ステロイドいうのは、大量に投与すればするほど、様々な副作用をもたらします（不眠、骨粗鬆症、糖尿、コレステロール値の悪化、肥満、顔が浮腫む《ムーンフェイス》等々）。
そして、本来守るための免疫を無くしていく薬なので、何かしらの感染症に罹りやすくなります。なので、病院に入院しつつ、ステロイドとその副作用にまつわる薬を飲みつつ、感染症に注意しながら大人しくじっとしなければなりません。
この病気の最初に出た症状は、足の痺れ、痛みなのですが、入院中、足の痺れに対しての直接的な薬は処方されません。なので、ステロイドの作用を願いながら、なんとなく足の痺れが改善するようただただ期待しながら日々を過ごしていきます。本来の痺れや痛みというのは、本人にしか認識できないことで、その感覚は人それぞれです。病院は、あくまで体の運動機能として診断します。（体に電気を当てて、末梢神経の反応を見る検査をします。ビリビリと痛い。）
長く正座をしたり、押さえつけられた筋肉が痺れてくるようなものは、時間の経過とともに改善されてきますが、この痺れは入院中、ましにはなれど、引いていくことはありませんでした。それでも、「これは私のせいじゃない、病気のせいだー」なんて言い聞かせています。不可抗力で起こった病気は生きている限り病気のせいにします。そうすると、少しは気が楽になります。
ステロイドというのは、副作用も多々ありますが、不思議なもので、基本的に人を（無理やり）元気にさせる薬でもあります。なので、入院中は食事も美味しくいただき、足の痺れ以外は基本健全に過ごせておりました。ただ、不眠の副作用により、夜は目が冴えてほんとに眠れませんでした。入院中は眠剤を処方してもらってギリギリ眠れる生活を送りました。なので、朝方に窓際の風景をスケッチをしたりしていました。
長々と書いてますが、次は入院中のはなし。。
