昨年の12月7日、8日に行われたオーダー会の器、時計が、できました!
若葉屋さんにお渡ししております。
お待たせしておりましたが、今回も魂込めて楽しく描けました。
お待ちいただきありがとうございました。
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ウォーキングもしたりしている |
体型との戦い編
退院した当時は、体重が9キロ落ちておりました。
この病気になる前、なーんとなく、ずーっとダイエット的なものを意識しながら、たまにランニングしてみたり、「あすけん」というアプリを入れて、毎日の食事を記録してみたりしてきたのですが、全く体重的には変化なく、「まーこんなもんだろ」と見て見ぬふりして、受け流しながら日々を生きてきたのですが、
今回の罹患により、そもそも目標にしてた体重から、5キロも減ってしまいました。
同じく筋肉も減ってしまったのですが、お腹周りはスッキリして、最近なんとなくパツパツだなと寝かしてた服も家で着たりしています。
わたしの座右の銘は「一石二鳥」です。
ちょっと意味合いが違うかもしれませんが、自分にとって表立ってマイナスなことがあっても、そこに潜むプラスというか、いいことが絶対に潜んでいると思い込むようにしていて、この体重としては渡りに船という感じで、体重を戻しつつ、理想に帳尻を合わすということを見定めることにしました。
またまたステロイドの副作用の話になりますが、「過食」というのがあります。入院中は病院から出された食事のみを食べていました。しかし、退院すれば食事は自由。お菓子も食べ放題になります。(薬の副作用というのは、薬により過食だったり、吐き気だったりいろいろです。一体なにが結果としてカラダから出るのかわからず、うんざりします。)
暇だからかなんなのか、食事中に「次のご飯何にしよう」「おやつ何食べよう」と頭で計画を立ててるワタシがおります。あと、お医者さんに体型的に、「手足は細く、胴体は太い感じになりますよ」と、いやな忠告も受けました。
退院後も足の痺れが残り、左足首の神経がうまく伝わらないためスムーズに歩けず、腿の筋肉も落ちました。放っておいたら股関節も弱くなるらしく、リハビリとして、お尻の筋肉をつけるために、セラバンドというゴムバンドを使って、毎日筋トレをしています。
セラバンドのサイトでは、お尻以外にも、腹筋、背筋など、様々なトレーニング方法が載っていて、ついでに腹筋なんかも鍛えたりして、お腹まわりをずっとスッキリさせていきたい。
2日にいっぺん、体重計に乗っていて、着実に350gくらいずつ増えてるのですが、これは、脂肪なのか、筋肉なのか。
退院から1ヶ月経ちました。思ってた理想の目標体重が、あと1.5kgくらいになりました(現在、そのあたりで行きつ戻りつしている。)
ああ、やっぱり間食のお菓子がすごくうまい。
いろんなもののせめぎ合いが毎日行われています。
ワタシの体重の明日はどっちだ。
一年後のワタシで体形に勝ったか負けたか皆さん薄目でご覧ください。
おわり
初日は坂田さんが在店してくれました。
どうもありがとうございました!
今までは個展でしたが、坂田さんの鞄が加わって、賑やかな展示になりました。
27日までやっております。
坂田典子・宮内知子二人展
2025年4月16日(水)〜27日(日)
期間中休み 21(月)22(火)
11:00〜18:00
初日は13:00〜
Jクオリア
〒659-0067 兵庫県芦屋市茶屋之町10-7-1F
0797-32-1010
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お散歩しだしてみる 満開でした |
退院してからの話
毎日薬を飲んで、日がな一日、あれこれしながら過ごしています。
再びステロイドの副作用の話です。
特徴のもうひとつに「寝られない」というのがあります。不眠です。常に眠いんだけど、夜に寝ようとして目をつむっても頭が冴えてしまいます。
根負けして眠剤を処方してもらい、睡眠をある程度取れるようにはなったので、薬を飲んで寝るのですが、必ず夜中の2時に一度起きます(眠剤を飲んでいるので、そこから目をつむるとうっすらと朝まで寝られます)。長々と書いた「病気のはなし」も、目が冴える早朝に入院中のベッドの中でこそこそ書いていったものです。
眠剤を飲んで夜寝ていても、日中に突然眠気に襲われることがあります。自宅療養中なので、常に床に就けるようにしているのですが、眠くなったらちょっと寝て、ムクッと起きていきなり筋トレしたり、いろいろしたりしています。こんなもの、会社勤めとかだったらやってられません。ここらへんは、時間の融通が効く職業で良かったと思います。
最近、NHKで、「しあわせは食べて寝て待て」という膠原病(シェーグレン症候群)を抱えながら一人暮らしをする女性が主人公のドラマがはじまりました。こういう病気を携えながらの会社勤めは大変で、それで、社会も親も病気に対してあまりに冷たいという内容。タイムリーすぎて、なんだか今の現状と重ねて、身につまされる思いになりました。薬膳好きの変わった男前、宮沢氷魚が出てきて、やっぱりそのあたりはリアルでもないのですが、これから多分幸せになる内容のはず。楽しみに見ていこう。
主人公は38歳。ワタシは53歳で随分と年上の一人暮らし独身女ですが、そう考えても、周りのヒトにも、職業的にも、社会的にも、今のところとても恵まれてるなぁと思ったのでした。
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絵を描いたりしてる。 中学に買った丸ペン引っ張り出したりしてみた |
退院してから、2週間経ちました。
「宮内さんは、思わぬ感染症に罹るリスクがあります」「出来るだけ外に出歩かないように」「人との接触を避けましょう」「副作用で股関節が崩れる恐れがあるので、階段等は避けましょう」「あくまで自宅療養で」
と、散々脅されて退院しました。
「恐らくは、退院してから、普段の無理が祟って、血液の数値が悪くなってくるでしょう」とも言われ、
おっこれは、勝負だなと思い、もっっのすごく休んだ2週間を過ごした後の初の通院での血液検査は、悪くなっていませんでした。勝ちました。(ここから、また、ステロイドの処方を少しずつ減らしていって体の様子を見ていきます。)
それでも、初の通院で、車を30分運転して、昼にマクドナルドで外食、スーパーであれこれ食材を買って帰ってきたら、次の朝には筋肉痛になっていました。筋肉の衰えを実感します。無理をするのと頑張るのバランスてのはほんと難しいです。
また、ステロイドの副作用で「ムーンフェイス」という、体は痩せたままですが、顔は浮腫んで膨らむという、なんとも残念な副作用があり、これも、無闇に出歩きたくない要因にもなります。顔が膨らむだけで、鏡を見てトホホとなります。感染症以前にマスク必須で出掛けます。
基本的に、ご飯食べて薬飲んで、筋トレしたり、休んだり、少し仕事もしつつの一日を過ごしていて、
前は、「今日は何をする」というタスクみたいなものに日々追われていたのですが、なんにもない一日に、「今日は何しよう」と考えることがあまりなかったので、なんとなく、明日が来るのが嬉しい毎日です。
ただ、ステロイドの副作用の中で「現実から離れた幸福感」ていうのもあったりして、はー?自分の幸福感さえ薬に左右されるのかいとなりました。
そういえば、担当医に「ステロイドを飲んでると、一時的に人が変わったようになる人もいる」と聞きました。なにかこれも、本当かよーと思って、先生に対しては出来るだけ冷静に普通に接するよう心掛けてました。これは結果、わたし勝ったんだろうか(勝ち負けって言うのもなんだかわかりませんが)。
まま、これはワタシにとっては
唯一の良い副作用と思っておきます。
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退院してからはスケッチやっぱ全くしないね。 猫。 |
3月20日に、「病気のはなし」として、5ページに渡って、経験談を書きましたが、ほんとにたくさんの方に読んでいただきました。
様々な方からお見舞いのメッセージをいただきました。ありがとうございました。
あと、何人かの近しい方(またはご本人)が似たような症状を抱えて過ごしていたり、さまざまな不具合を抱えながらも生活をしているということを言ってくれたり、みんな、いろいろ抱えながら生き抜いてんだ!とひしひしと感じました。
また、同じ病気の方がお知り合いにいたりして、その方からいろいろなお話を伺うことができました。少し、この病気を柔軟に捉えることができました。
私がこの話を公表するに至ったのは、あまりにもわかりやすいほどの難病に罹ったこと、罹患された大体の方は寛解するという情報もあり、ここまでつまびらかにお知らせできたのだと思います。
病気という話になると、様々な憶測などで、「躊躇されるもの」だったり、「遠慮されるもの」だったりされるのがどうにも私の性に合わないもので、このようなカタチでお知らせしました。
実は、この病気をきっかけに、自分の作品がどのように変わっていくのかも楽しみになっていたりもします。
また、これからも、ちょいちょいこんな話を作品の紹介の合間にブログ内で挟みこんだりするかもしれないので、ご興味ある方は読んでいただけたら嬉しいです。
どうもありがとうございました。
次の展示は、4月16日(水)から、芦屋のJクオリアにて、革作家の坂田典子さんとの2人展になります。
また、詳細は後日お知らせします!
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画像は入院中に描いたあれこれでした |
「ほとんど(90%以上)の症例は、適切な治療によって軽快(寛解:炎症が治まった状態)します。」
とあります。
https://www.nanbyou.or.jp/entry/3877
しかし、罹った方の体験談なんか読んでいると、退院後の方が、薬のバランス等々、再燃と軽快を繰り返したり、また症状がぶりかえし、簡単に思わぬ感染症に罹ってしまい、再入院したりとかいう、何年もこの病気に苦しんでいらっしゃる話もありました。
この病気は、大体の方が手足の末梢神経の痺れが後遺症として残ることが多いらしいのですが、私の場合、足の痺れのみがあり、手には及ばなかったのが、不幸中の幸いでした。
わたしは退院して、結果、お尻、足の筋肉も落ち、歩くのもままならず、ヘロヘロで8キロ痩せて帰って来ました。これからリハビリしながらの生活になると思うので、今からが勝負なのかなとも思います。
結果、思いもよらぬ病に突然ぶち当たった訳でしたが、でもこれも、「おそらくはこれからも生きながらえれるぞ!」とわかったから。
これからも、いろんな方にさまざまなご迷惑をおかけするかもしれませんが、どうぞご容赦ください。
また、入院中は、いろんな方にお見舞いや言葉などいただき、とてもチカラになりました。いろんな人に支えられてのわたくしです。
この場を借りて、お礼申し上げます。
ありがとうございました。
闘病生活はこれからも続きますが、
みなさま、末永くどうぞよろしくお願いします。
宮内知子
おわり